Qui sommes-nous ?

Qui sommes-nous ?

Simon, 35 ans :

Je dirais que j’ai eu une enfance assez « banale » : le numéro 4 d’une fratrie de 5 garçons, des parents qui divorcent quand j’ai 6 ans et se déchirent pendant 25 ans. Un remariage de mon père et par voie de conséquence un nouveau (demi)frère et une nouvelle (demi)sœur. Je me suis construit avec ça tout simplement, en y voyant des richesses et une chance plutôt que du malheur. Ce qui fait que j’ai eu 2 vies : 1 partie dans un milieu aisé, avec accès aux loisirs divers, à la culture,… Et une autre partie dans un milieu pauvre, la vie à la campagne, le froid, mais le bonheur des choses simples, un feu dans une cheminée, s’occuper d’animaux, veiller l’éclosion d’œufs d’oies toute la nuit, et la chance de participer à des tournées théâtrales…

Je pense que c’est ce qui explique que je sois autant curieux de tout, et que beaucoup de domaines m’intéressent : l’agriculture, les animaux, le bricolage, la mécanique, mais aussi les nouvelles technologies, les arts dans leur ensemble, la philosophie, les sciences… Un peu touche à tout, j’apprécie de toujours découvrir de nouvelles choses, d’apprendre toujours plus. C’est ce qui me donne le sentiment d’être vivant.

Etre vivant c’est aussi pour moi me dépasser, faire des choses un peu folles. Mais j’ai toujours eu cette impression de ne pas être légitime, aussi bien quand j’ai passé mes diplômes agricoles, de menuiserie, ou quand j’ai voulu ouvrir un cabinet d’hypnothérapeute.

Cette légitimité, ma place, je l’ai trouvée avec Lionel. Pour moi, c’est de lui permettre de ne plus « être » handicapé. Alors bien sûr je ne le guérirais jamais, mais je pourrais toujours effacer au maximum les limites que lui impose son handicap. Ça passe aussi bien par l’accompagner dans ses voyages (alors que je n’ai presque jamais voyagé ! ), ou par toujours être en « mode 4×4 » lorsqu’on doit franchir des obstacles sur des chemins de randonnées par exemple. Mais ça, ça ne marche que parce que nous avons tissé une amitié très forte. C’est cette amitié qui permet aussi de se dire les choses quand ça va pas, et puis de passer à autre chose, ou bien d’être capable de parler de tout.

J’ai cette fierté de lui permettre ce que peu d’auxiliaires accepteraient de faire (mais il y en a).

J’ai cette fierté de lui offrir mes jambes, mes bras, pour qu’il puisse faire ce qu’il ferait naturellement sans être handicapé. Et puis, soyons honnête, ça me permet de faire des choses que je ne ferais sans doute jamais. C’est cette envie de relever un challenge qui ai vraiment de l’allure qui m’a poussé à proposer à Lionel cette idée de tour du monde. En sachant que c’est parce qu’il est handicapé qu’on à la chance de peut être le faire, parce qu’on se dépassera beaucoup plus pour y arriver, autant lui que moi…

Et puis j’y vois une opportunité de vivre un projet hors du commun, de permettre ça à Lionel et d’offrir cette chance à mes enfants, qu’à leur tour ils nourrissent cette curiosité qu’ils ont en eux.

Lionel, 39 ans :

Atteint d’une maladie neuromusculaire, l’amyotrophie spinale (maladie génétique) , j’ai dû apprendre, dès mon plus jeune âge à composer avec un handicap qui, très vite, m’a quasiment entièrement paralysé. Mais ça, finalement, ça vient assez naturellement. Non, en vérité, le plus difficile, ce qui représente vraiment un challenge lorsqu’on vit avec un handicap très lourd (comme le mien), c’est de vivre la vie qu’on a envie de vivre, et non la vie que la société pense que vous pouvez vivre… Alors, à chaque fois que j’ai entendu la phrase : “franchement, si vous y arrivez, vous seriez bien le premier…”, j’ai toujours répondu “très bien, dans ce cas, je serai le premier”. Ce qui était donc ordinaire pour beaucoup (aller au lycée, aller à la fac, décrocher des diplômes…), devenait pour moi autant de défis à relever ; tout simplement parce qu’il fallait se battre, prouver qu’on était à sa place, avec les autres. Et c’est ainsi que le handicap a cessé d’être un frein pour devenir un allié, parce m’a poussé à oser, à me dépasser.

Aujourd’hui, j’ai 39 ans, je vis à Nantes et je suis ingénieur au CNRS où je travaille comme bio-informaticien. Je mène une vie confortable, je voyage assez souvent, parce que c’est une vraie passion, et… Et une petite voix intérieure me pose ces deux questions essentielles : “Que veux-tu accomplir maintenant ? Qu’est-ce qui te fait rêver ?”. Et la réponse à cette question s’est présenté sous la forme d’une rencontre. Une rencontre avec un auxiliaire de vie qui allait vite devenir un ami, Simon.

A ce stade, il faut bien comprendre une chose : aussi déterminé que je puisse être à mener à bien tout ce que j’entreprends, je reste une personne totalement dépendante physiquement parlant. Ainsi, ce que j’appellerais “le niveau de folie” des projets que je pouvais imaginer se heurtait à une limite très simple : j’ai absolument besoin de quelqu’un avec moi 24 heures sur 24. Autrement dit, pour pouvoir envisager de me lancer dans un projet “un peu fou”, j’ai besoin d’un alter-ego ayant le même goût pour le défi et l’aventure que moi. Et cet alter-ego je l’ai rencontré en la personne de Simon.

Donc, la limite de ma dépendance avait sauté. Et avec Simon, nous nous sommes mis à imaginer de grands projets que nous pourrions réaliser ensemble. Et un soir, au détour d’une conversation où nous parlions de voilier, d’océan, Simon a eu une idée folle : pourquoi on ne ferait pas un tour du monde en voilier ? C’était presque trop dingue pour moi et en plus, au début, je ne l’ai pas pris au sérieux. Mais l’idée a fait son chemin et pour dire les choses crûment, j’ai faim ! Faim de découverte, faim de rencontre, faim d’aventure… Et je sais que ce projet comblera mon appétit. Enfin, je l’avoue, l’idée de me retrouver à nouveau là où on ne m’attend pas, en sillonnant les mers du globe sur un voilier, est assez irrésistible !

Ce qui nous relie plus que tout : 2 sujets essentiellement.

– L’écologie, et de manière plus générale, le désir d’un monde plus juste, plus humaniste,

– l’envie de relever des défis, et ensemble de repousser les limites du handicap.